Le retour à domicile après un AVC

En cette rentrée (littéraire aussi !), je souhaite vous faire découvrir un guide qui est devenu mon livre culte au sujet de l’accident vasculaire cérébral. C’est, comme son sous-titre l’indique, un guide pour le patient et sa famille.

Retour à domicile après un AVC : implique-t-il ?

Se confronter à la vraie vie

Ce guide ne traite que du retour à domicile. Hospitalisation et rééducation sont bien sûr des étapes primordiales, mais c’est lorsqu’on rentre à la maison que commence la vraie vie. A l’hôpital et en centre de rééducation, même en hospitalisation de jour, on est un peu coupé du monde, « chouchouté », protégé. Et même si les soignants nous y préparent, rude est la sortie. Même en cas d’AVC « léger » (pas de séquelles physiques, peu de troubles apparents… mais qui pourtant existent), le retour peut être difficile car plus pernicieux : on se rend compte des séquelles petit à petit, par exemple il peut s’agir d’une fatigue, d’une légère spasticité, d’un manque discret de sensibilité, d’un trouble de la parole, etc… qui mises bout à bout empêchent de reprendre un travail normalement. On réalise que rien ne sera plus jamais pareil (j’enfonce une porte ouverte, mais il faut, à mon avis, en prendre conscience et développer un plan de bataille offensif et créatif… plus facile à écrire qu’à réaliser…).

Le temps de la réadaptation

Le retour à domicile, c’est une étape qu’on appelle de « réadaptation« , particulièrement difficile psychologiquement. Il faut nous réinventer, reconstruire une image positive de soi, faire le deuil de sa première vie, imaginer de nouvelles activités, de nouveaux projets. Pour nous comme pour nos aidants. C’est aussi un changement de vie drastique et contraint pour eux. Vivre avec un(e) proche touché(e) par l’AVC ne va pas de soi. Certains ne le supportent pas et s’enfuient, d’autres font face. (NB : pour les aidants qui me lisent: j’ai été détestable, féroce et épouvantable pour mes aidants pendant.. hum, hum… 18 mois ? 2 ans ? Mais c’est grâce à eux que je m’en suis sortie… Je ne sais pas comment ils ont tenu… MERCI A EUX !!!).

Comment s’organiser dans la vie quotidienne après un AVC ?

C’est tout l’objet de ce guide. Il n’offre pas de recettes miracles, mais il explique de manière simple et objective, ce qu’est l’AVC (fonctionnement du cerveau), ses conséquences ou séquelles de manière détaillée (troubles afférents), et surtout, ce qu’est l’adaptation concrète à la vie quotidienne. De l’accessibilité et de la sécurité du logement, à l’habillage et à la toilette, en passant par le ménage et les courses, ce guide fourmille d’astuces pour vous guider dans votre nouvelle vie. .. Très complémentaire des tutos d‘A Cloche-Main 😉 !!! Il traite aussi des loisirs, des procédures administratives ou des relations avec les autres. Un chapitre est également dédié à l’AVC chez l’enfant.

Ce guide, qu’a-t-il de particulier ?

• Il est complet. Il balaie tous les aspects de la vie quotidienne après un AVC.
• Il est écrit simplement, dans un langage courant, et les termes médicaux sont expliqués aussi simplement, dans un glossaire situé à la fin de ce guide.
• Inutile de lire ce guide d’une traite (d’ailleurs, c’est un guide, pas un livre) : chacun peut choisir le chapitre qui l’intéresse et y trouver des informations détaillées.
• Une rubrique « Rappelez-vous ! » résume le contenu des paragraphes ou des chapitres. Pratique quand on est fatigué ou quand sa mémoire flanche.
• Et puis, surtout, ce guide m’a déculpabilisée des réactions que je pouvais avoir, des gros trucs (agressivité) comme des petits trucs (être en larmes à la moindre babiole). Parce-qu’il met des mots sur des maux, il met de la distance entre les séquelles de l’AVC et ma vraie personnalité. Ouf ! Il liste et décrit noir sur blanc ces séquelles.
• Il désamorce les incompréhensions entre patient(e) et aidant(s) en expliquant, tout simplement, les réactions psychologiques possibles et ordinaires des personnes victimes d’un AVC, et aussi des aidants.
• On y apprend tout un tas de choses sur nous, AVCistes ! Par exemple, j’y ai appris que mon drôle d’accent anglais ou allemand (suivant l’oreille de mon interlocuteur) était dû à quelque chose qui s’appelle de la dysarthrie. C’est un trouble de l’articulation : j’avale certaines consonnes !

Qui l’a écrit ?

Des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes, des orthophonistes, des assistantes sociales, des psychologues et des médecins en fonction de leur savoir, bien sûr, et surtout de leurs observations et leurs expériences.

Vivre après un AVC, Vivre avec

Après un AVC, le quotidien est bouleversé pour tous. Désarroi, sentiment d’impuissance parfois, le retour à domicile est donc une étape cruciale et difficile pour nous, personnes victimes d’accident vasculaire cérébral, comme pour nos aidants.

Peut-être que si l’on avait lu ce guide, ma famille et moi (je ne pouvais pas lire pendant un an ou deux), on aurait mis de la distance entre les conséquences de mon AVC et moi … Ma famille a navigué à vue pendant tout ce temps, le temps que je refasse surface. Ça vaut le coup d’y jeter un œil, je pense. Tenez, pour toutes les informations pratiques, c’est ici !

Si vous l’avez acheté ou emprunté en bibliothèque, qu’en avez-vous pensé ?