Travailler quand on est hémiplégique et ex-aphasique ? C’est la question que je me pose depuis un long moment. Je cafouille toujours. D’ailleurs, c’est un article que j’ai recommencé pas mal de fois, ne sachant pas par quel bout le prendre. J’ai eu mes AVC à 35 et 36 ans avec 13 ans d’expérience professionnelle. Ce n’est pas rien quand même, 13 ans, et puis, je suis encore jeune. Qu’est-ce que je peux faire après mes AVC, avec mes handicaps physiques et cognitifs ? Je cherche, je cherche… Voilà quelques unes de mes petites pérégrinations professionnelles après mes AVC.
C’est quoi le travail pour moi ?
Le travail, c’était « la » case qu’il me manquait à cocher dans mes objectifs personnels de « sortie de crise« , de « renaissance » après mes AVC.
Avant mes AVC
Le travail était primordial dans mon autre vie. J’ai toujours choisi un poste qui me plaisait, un pays ou un continent que j’avais envie d’explorer… en dépit des recommandations de certains. J’ai toujours beaucoup travaillé, et j’étais fière de mon boulot. C’était important pour moi ; c’était une vraie reconnaissance sociale. Voilà, comment je l’envisageais « dans le temps (!) ». D’ailleurs, je n’y avais même pas réfléchi : c’était normal, et je n’avais le temps, je bossais trop…
Et après mes AVC ?
Pour moi maintenant, le travail, ce n’est pas uniquement de survivre (puisque j’ai une bonne rente), c’est toujours une reconnaissance de la société mais un autre niveau : j’existe, je suis passée du monde parallèle des hôpitaux et des soins au monde de la vie « normale ». En dépit de mes séquelles, j’ai quand même des compétences. C’est là que ça se corse !
Et moi, qu’est-ce que je peux faire … ?
Je cherche, je cherche… Un marabout, même efficace, peut-il m’aider ? Euh, sans façon, non…
Quelles ont été mes différentes expériences professionnelles après mon AVC? Qu’ai-je appris sur la façon de composer avec mon handicap ? Avec le recul que je peux prendre sur moi, ai-je évolué ? Je tâtonne, je me pose des questions parce-que je peux me le permettre. J’ai une bonne rente, heureusement. Je ne suis pas au pied du mur. Je suis bien consciente de ma chance. J’écris cet article en partant de ma propre expérience certes, mais en me disant que peut-être, les idées que je donne seront utiles à certain(e)s …
Alors voilà, j’ai testé pas mal de choses : j’ai essayé … :
L’UEROS du Val d’Oise
Orientée par le professeur qui me suivait à l’hôpital, j’ai passé un entretien avec une neuropsychologue à l’UEROS du Val d’Oise. J’y suis allée trop tôt, trop occupée par mon fils qui était petit à l’époque et puis, je n’étais pas dans le besoin financièrement, paramètre important si l’on considère le nombre de places réduit dans les UEROS.
J’ai suivi les recommandations de la neuropsy : j’ai cherché à m’investir dans du bénévolat… en guise d’échauffement.
Au sujet de l’UEROS, j’y reviendrai un peu plus tard.
Bénévolat
J’ai répondu à une annonce de poste (bénévole) d’Amnesty International. Ca m’a bien plu : le descriptif du poste, les compétences qu’Amnesty recherchait, les entretiens de sélection, l’engagement de 2 ans à raison de 2 fois par semaine. Je partageais les idées de cette ONG. J’étais fière de travailler pour elle.
De travailler sur un projet et dépoussiérer mes connaissances en informatique (Excel, tu parles ! Je n’avais connu que ça 🙄 avant, mais pourtant…) m’ont permis de reprendre confiance en moi. J’ai suivi des formations : j’ai réussi à suivre, à me concentrer, à intervenir un petit peu malgré mon aphasie. Yes ! Malheureusement, je ne parviens pas à prendre des notes de la main gauche et écoutant : ça, c’est trop dur. Mais, Yes quand même! Je me suis aussi aperçue que rencontrer du monde, discuter, aller à la » ville » – ouf ! – (en l’occurrence, Paris) étaient essentiels pour moi. Je me suis aussi rendue compte qu’il était temps de me « re-culturer ». Malheureusement, ça coinçait au niveau du temps de transport (1h aller- 1h retour) : trop fatigant.
Next…
L’Education Nationale
J’ai vu pas mal d’annonces sur Pôle-Emploi pour travailler dans les écoles. Je suis allée directement toquer à la porte de l’inspection d’académie en leur donnant mon CV, c’est comme ça que j’ai été embauchée. Je travaillais parfois dans les classes en maternelles ou en soutien scolaire en primaire, parfois en administratif, beaucoup en rangement de bibliothèques, et j’avais surtout un Contrat Unique de Travail (CUI), de 10h à 20h par semaine : c’était bien l’Education Nationale.
Le CUI n’existe plus et c’est bien dommage. C’est en ayant ce statut que j’ai travaillé dans des maternelles, un peu sur un malentendu : à la maternelle, il y a beaucoup de fermeture d’éclair à remonter, de lacets à nouer, de feuilles à découper, etc…avec une seule main, pas facile. Mais surtout, des collègues très, très sympas, on arrive à presque tout 😉 ! Le revers de la médaille, c’est le bruit, beaucoup de bruit, et c’est assez physique avec les petits.
Cap Emploi
Déménagement en Bretagne, bénévolat dans l’association France AVC 35 et Cap Emploi…
Cap Emploi, pour faire vite, c’est le Pôle-Emploi des travailleurs en situation de handicap. Vous êtes suivi par un conseiller, vous avez le droit, entre autres, à des stages d’immersion (d’une semaine à un mois) pour découvrir un nouveau métier et/ou un nouveau secteur d’activité.
Avec Cap Emploi, c’est autant de fois qu’on veut : rassurant. J’ai fait un stage de 2 semaines dans un métier où je croyais avoir de bonnes chances, en rédaction web : un flop ! Trop lente, pas assez d’inspiration sur un sujet qui m’était donné…mais croyez-moi, je n’ai pas dit mon dernier mot !
En revanche, il n’y a pas grand’chose dans les annonces de Cap Emploi qui correspondent à mon handicap ou à mes goûts : secrétaire ou standardiste, il faut avoir une bonne élocution ; magasinier, aide-soignante, garde d’enfants, jardinier, distributeur de journaux, etc… il faut avoir ses 2 mains, 2 jambes fonctionnelles. J’écoutais à la radio la semaine dernière un témoignage d’une dame en fauteuil à qui on avait proposé de faire les vendanges…
Et puis, rien de folichon à côté de mes précédents jobs, avant mes AVC il est vrai, mais je ne peux pas m’empêcher de comparer. Encore une fois, les AVC, c’est une leçon d’humilité comme m’a dit mon neurologue (voir article sur Aphasie, mon cerveau et moi …). A vrai dire, je m’en serai royalement passée cette leçon !
UPTHI ou h’up
h’up est une association qui accompagne les entrepreneurs handicapés pour créer leur activité indépendante grâce à leur réseau de professionnels bénévoles. Je n’ai pas creusé plus, mais ça vaudrait le coup… Des idées, j’en ai…
Pôle Emploi
J’ai trouvé une annonce de Pôle-Emploi : experte sensorielle dans un labo spécialisé en agro-alimentaire, 4,5h par semaine. Une fois les tests passés, le job consiste en des tests de produits suivis d’un entraînement continu. Un petit boulot qui n’utilise ni les mains, ni les pieds, et très peu la parole, comme complément de revenus, pas mal non ? Malheureusement, le confinement nous est tombé dessus. Fin de mon CDD.
UEROS d’Ille-de-Vilaine
Et puis, j’ai entamé les démarches auprès de la MDPH pour rentrer à l’UEROS…
L’UEROS : Structure adaptée à des personnes ayant eu un AVC ou un traumatisme crânien
« Et moi, qu’est-ce que je peux faire », dit Dory, le poisson amie de Nemo, qui n’avait pas de mémoire … Cette fresque est juste à l’entrée de l’UEROS 🤫…
Qu’est-ce c’est ?
L’UEROS, c’est l’Unité d’Entraînement et Réadaptation d’Orientation Sociale et professionnelle. Je vous l’accorde, les créateurs de cet acronyme ont fait l’impasse sur les cours de marketing et de communication. C’est imprononçable, pas très glamour comme nom, et puis, cette structure est très peu connue malheureusement.
La cible ? Des personnes ayant eu un traumatisme crânien ou un AVC. L’AVC et le traumatisme crânien ont parfois des séquelles similaires, entre autres des séquelles cognitives comme la mémoire, le langage, la difficulté à se concentrer, la lenteur, la fatigue, l’intolérance au bruit, et cetera, etc… Alors que Cap Emploi se focalise sur… l’emploi (!) des personnes en situation de handicap, l’UEROS aide le stagiaire à construire son projet de vie en tenant compte de sa situation personnelle et ses fragilités. Elle aide la personne à développer ses compétences en situation de vie pratique, sociale, scolaire et professionnelle. Le résultat n’est pas forcément un emploi en milieu ordinaire ou en milieu protégé (comme les ESAT, Établissements ou Services d’Aides par le Travail), ça peut être une activité bénévole ou une création d’activité. L’animateur socio-éducatif à Rennes citait le cas d’une dame, ancienne cadre, peintre amateur qui finalement avait des expositions dans différentes galeries.
Le grand « plus », à mon sens, c’est de proposer un suivi par des équipes pluridisciplinaires intervenant dans les champs médicaux (neuropsychologue, psychologue, ergothérapeutes, infirmière, etc…), sociaux et professionnels.
Comment on rentre à l’UEROS ?
On fait une demande de Prestation de Compensation du Handicap (PCH) à la MDPH, on coche la case « Orientation professionnelle » sur la partie E, E3 🙄 et… on demande à quelqu’un, par exemple une assistante sociale ou une neuropsy d’en remettre une couche si on n’a pas de réponse au bout 6 mois. J’ai rempli le dossier mi-septembre et je n’ai eu la réponse que mi-juin, 9 mois après en faisant intervenir l’UEROS.
Le stage, d’une durée de 24 semaines maximum sur une période de 3 ans
Quand on rentre à l’UEROS, on est stagiaire rémunéré. Ce stage peut être continu ou discontinu en fonction des besoins et du rythme de la personne.
Comment ça se passe en vrai ?
Chaque UEROS a sa propre organisation. Pas besoin d’avoir une idée de projet en entrant à l’UEROS : beaucoup de stagiaires n’en ont aucun, si ce n’est de retravailler, pour beaucoup. Un des objectifs de l’UEROS est de faire émerger certaines envies et de les tester en prenant le TEMPS, ô combien précieux à notre époque ! Tranquille. Mûrir une idée, ça ne se fait pas en un claquement de doigts…
L’UEROS d’Ille-et-Vilaine fonctionne par période de 3 semaines. La première période est intensive, surtout par la plage horaire : de 8h45 à 17h, sauf le vendredi (9h15-12h). On est évalué sur le plan physique et cognitif : par exemple la résistance à la fatigue, on passe un bilan neuropsychologique. On évalue aussi la capacité à travailler ensemble, à monter un projet en équipe. L’évaluation est très discrète : on ne s’en rend même pas compte ! Les divers exercices des ateliers ont pour but de se recentrer sur nous-même (qu’est-ce j’aime/que je n’aime pas, à quoi j’aspire), de tenter de créer une « page blanche », sans jugements, sans personne qui décide à ma place.
C’est le rôle de l’Atelier Créatif, par exemple. On choisit parmi de multiples activités manuelles celle qui nous attire le plus. C’est d’abord le plaisir de faire, sans objectifs précis, si ce n’est que le bien-être, se vider la tête. Ensuite, on analyse : est-ce j’ai réussi à lire un mode d’emploi, à me concentrer, à terminer mon projet, où est-ce que j’en suis avec la motricité fine, etc…
Passée cette première période, on continue à mener une réflexion sur nos aspirations, mais le programme est personnalisé en terme d’horaires et d’activités. Cela peut être des ateliers individuels et/ou collectifs de réentraînement cognitifs, une mise à niveau en français, maths, etc… suivant votre projet, un apprentissage de logiciels ou une découverte des métiers manuels (électronique, menuiserie, soudure, jardinerie, par exemple). L’ergo peut aussi intervenir pour déterminer les aides techniques dont vous pourriez avoir besoin. Et puis, la dernière étape, c’est le(s) stage(s) en entreprise ou en ESAT ou la création d’une activité. Je n’en suis pas encore là…
En Ille-et-Vilaine, l’UEROS est dans les locaux de l’ADAPT, une association qui se bat pour l’insertion sociale et professionnelle des personnes en situation de handicap. L’ADAPT regroupe différentes structures. Vous voulez en savoir plus ? Cliquez ici !
Une petite visite ? Edlowee vous a concocté une visite poétique et drôle de l’ADAPT d’Ille-et-Vilaine. Moteur !
Qu’est-ce que j’en retire ?
Prise de conscience
Une prise de conscience ou, après 11 ans, parfois une re-prise de conscience :
- Prendre en compte ma fatigue ET l’inclure dans mon emploi du temps qui se matérialise par un agenda rÔse !
- Ne pas oublier qu’étant aphasique, même ex-, la production écrite et orale me fatiguent toujours.
- Donc … A bas la culpabilité ! Si je me sens rincée après avoir écrit deux pauvres e-mails, c’est normal.
- Prendre compte de ma lenteur, l’assumer ET l’inclure dans mon emploi du temps !
- Desserrer le string c’est-à-dire lâcher prise …
- M’organiser en fonction de mon agenda (rÔse) où j’écris tout, mais tout, tou-e-n-t ! Et si j’ai le moral en berne, je peux le regarder en me disant : « Waouhh, dis-donc, t’as fait tout ça » 😄 !
- Faire le tri dans mes activités parce-que forcément, je ne parviens pas à faire tout comme avant (11 ans pour me rentrer ça dans la tête ! Il n’est jamais trop tard.) La charge mentale contribue forcément aussi à la fatigue.
- Dégager du temps pour mon auto-rééducation (marcher, nager, chanter) car n’oublions pas l’objectif, c’est de ne pas perdre mes acquis : minimum 1h par jour, 2h si je le fais bien. Les séances chez le kiné sont en sus.
- Essayer de ne pas me comparer aux autres, les valides.
- Percevoir un salaire, même minime (avec quand même une marge de négociation 😉 !), c’est pour moi une façon de me dire que j’existe, que je suis utile, que mon travail est reconnu. Bien sûr, j’accepte les stages non rémunérés, histoire de commencer à me construire une expérience 😀 ! Trêve de plaisanterie, je suis réaliste.
Tout ça pour ça, me direz-vous peut-être…
Et bin, non, je ne suis pas d’accord ! « Back to basics », comme disait un mes boss. J’avais besoin de me poser, de prendre le temps de tout remettre à plat, et sans l’UEROS, toute seule dans ma tête, je doute que j’y sois parvenue. C’était trop confus. Et la preuve, c’est que je n’ai jamais aussi bien dormi qu’en appliquant ces règles. J’ai maintenant besoin de les appliquer. J’ai passé environ 12 semaines à l’UEROS. Je reviendrai peut-être pour un deuxième stage…
Réflexions sur le travail…
Les chiffres montrent une hausse des AVC chez les moins de 65 ans (un quart des patients hospitalisés déjà en 2008). Chez les moins de 45 ans victimes d’AVC, 30 à 50% ne pourraient pas reprendre une activité professionnelle. Ca coûte cher à l’Assurance Maladie, ça coûte cher la société. Pourtant, les compétences existent. Comment les valoriser ? Comment inclure ces personnes ? L’entreprise doit être productive certes, mais n’existe-t-il pas une autre façon d’organiser le travail en prenant en compte ces personnes ?
Bon nombre de personnes au sein de ces entreprises cherchent un sens à leur travail. Coacher un petit groupe de cabossés de la vie (à mi-temps ou un tiers de temps, par exemple), leur apporter les compétences perdues à cause de leur AVC (organisation, capacité à gérer le stress, par exemple) au sein même de l’entreprise, c’est un poste qui a du sens ! Entendons-nous bien : il y a des entrepreneurs, des chefs d’entreprises, des cadres, des consultants, etc… qui ont fait un AVC jeunes. Je rêve à des postes un minimum ambitieux, pas au courrier ou en télémarketing, vous voyez ce que je veux dire ? Parce-que sinon, c’est la déprime assurée comme c’est le cas aujourd’hui. Bon, c’est juste une idée.
Créatifs, cabossés de la vie ou valides, les audacieux et les entrepreneurs, réveillez-vous ! Il y a encore du pain sur la planche, mais c’est un magnifique projet, non ?
(NB: je ne parle dans cet article que des personnes victimes d’AVC, mais ça vaut aussi pour des personnes qui ont un/des handicap(s) différent(s)…)
« Heureux soient les fêlés car ils laisseront passer la lumière. » (Michel Audiard)
à cloche-main 
Merci, Emmanuelle. Tu sais, il y a plein de groupes Facebook, par exemple, où tu peux laisser un message, après comme d’habitude, comme partout dans le monde, c’est de l’humain. Je crois vivement que ça ne s’improvise pas, temps du point de vue de l’entreprise que du point de vue du postulant. Mais, attention, je peux te prendre au mot 😉 !
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Merci Sophie ! Merci de m’ouvrir à autant d’horizons ! Cà remet les pieds sur terre ! Oui tu as raison, si on met plein de cabossés ensemble, çà doit pouvoir donner quelque chose en terme d’employabilité !!! Il faut JUSTE trouver comment faire les connections ! Il y a bien le BON COIN…
Bises
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Merci Sarah !
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Bonsoir,
Ouf 😅 Cet article est vraiment sensationnel moi aussi J’ai été qu’à bosser depuis 2012 il faut que nôtre vie aille vers le futur .
Merci beaucoup Sophie.
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Merci pour tes réflexions au sujet du travail, Thomas. Les UEROS, au moins celui de Rennes, a des hébergements pour les stagiaires.
Intéressants ces chiffres de l’insee au sujet du bénévolat…Amnesty International prenait en charge mes déplacements mais c’est une association qui a des hubs sur toute la planète…pas comme une association lambda qui se bat pour le moindre subside.
Bonne journée, Thomas.
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Merci de ton témoignage, Michael.
A quoi rêverais-tu comme aménagement de poste ? Est-ce qu’il y a certaines compétences qui pourraient être déléguées à quelqu’un ? Tu penses à un autre job au sein même de ton entreprise ? Par exemple, je dis n’importe quoi, formateur à un tiers de temps et recruteur dans des écoles, des salons ? Ta boîte au moins ne perdrait pas tes compétences et n’aurait pas à reformer une nouvelle recrue .. Certes, ça prendrait du temps à la DRH mais au final qui sait si tu ne soulagerais pas un collègue formateur ou aux RH ? Tu dis que tu t’acharnes à travailler : on sent toute la fatigue qu’il y a derrière. C’est encore la double peine.m et ça , ce n’est pas normal.
Beaucoup de courage, Michael ,
Bises
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Bonjour Sophie
bravo pour cet article qui t’a nécessité sans doute du temps et de l’effort pour mettre des mots sur des ressentis intérieur. Je me retrouve dans beaucoup de points. Depuis septembre 2017 je m’acharne à continuer à travailler dans la même branche, métier et société que précédemment l’AVC (AVC hémorragique en novembre 2015) . Bon c’est vrai que le numérique est propice à des postes adapté à des handicaps physiques (bras et main droite, j’étais droitier, non récupérée malgré un harnachement de rééducation). Sur ce plan là j’ai rien à redire concernant mon adaptation à mon travail, mais sur mes handicaps invisibles (on en partage un certain nombre en communs, et d’autres que j’ai découvert récemment à l’occasion de mise en situation sur un autre poste nécessitant moins de charge cognitive que développeur informatique et qui m’ont m’y en défaut). Depuis 2 ans j’oscille entre deux états : bien et anéantis (fatigue, fatigue cognitive instance, insomnie, dépression… ) à une fréquence variable. J’ai pris conscience qu’il faut que j’arrive à trouver une voie professionnelle qui respecterais ce que je suis à présent et mon corps et esprit. Arrêter de vouloir continuer comme avant, l’avant AVC. Arrêter de me comparer à mon moi d’avant, c’était dans une autre vie, cette vie un samedi matin en novembre 2015 est arrêtée J’ai eu déjà trop de signal de mon corps et cerveau que j’étais en zone rouge, il faut ménager ma monture sinon ce sera le clap de fin avant l’heure.
à bientôt
Michaël
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Super ton article, merci. J aime bcp ton parcours de tâtonnements, ta lucidité, ton côté têtu! et ces états d ame de se retrouver pensionné, mais sur le banc de touche. On est quoi: incapable ? Flemmard ? Profiteur ? Rescapé ? Sommes nous encore des personnes providentielles, et pour qui ? Moi je m y perds parfois.
(Providentiel: au sens d’une personne qui est à l’origine de bienfaits reçus par autrui).
Ici on n a rien comme cet UEROS. C est bien qu’ils raisonnent « activité utile, et/ou qui a du sens », plutôt que emploi.
Chiffre insee: le travail domestique et benevole est en France un volume égal à celui du travail salarié. Etonnant, non ? C est donc un pilier de la société… et de l économie, eh oui. Avec une forte participation de femmes. Tu es jeune maman je ne t apprends rien… Cependant, comme tu le montres, la palette de ce travail non rémunéré est très large. Ya donc du boulot…
Pour moi c est surtout, hors de ma vie familiale et de ma « rééducation » (oups): activité artistique, soutien a des actions citoyennes, et a qq associations de proximité…
moi aussi je reve de pouvoir facturer un peu. Rien que pour estomper mes frais d’ « activité utile ». Nos pensions, bénies soient elles, restent parfois très limite, surtout si on a encore des enfants à charge.
Ceux qui sont en AAH peuvent aussi dépanner en bénévoles, mais ça devient indispensable qu on leur couvre leurs frais.
Tous mes voeux pour la suite de tes aventures
🙂
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Merci, je suis très touchée… Si tu savais le temps que j’ai mis ! Mais j’essaie de ne plus me comparer à « avant ». J’espère que les entreprises vont se pencher sur cette réalité et ne pas faire la politique de l’autruche. Ceci étant dit, je lisais ce matin un commentaire d’un DRH sur LinkedIn (proche de la retraite heureusement !) qui assumait, en 2020, de recruter de belles femmes, à compétences égales, parce-que disait-il, elles sont plus agréables à regarder. Alors, pour les « cabossés de la vie », le chemin risque d’être long et tortueux. C’est pas gagné…
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Ton article est magnifique!
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Je suis impressionnée par ton article! c’est magnifique!
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Merci, Edwige ! C’est plutôt Edlowee qu’il faut remercier pour sa petite visite. Mais qui est-elle donc…?
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Merci pour ton témoignage Sophie ! Oui ! les Cabossés de la vie, les ‘Pétés’ comme dirait mon amie Cécile, soyons Vivants avec ce que nous sommes, riches de nos parcours et si démunis parfois, souvent… Il reste tant de choses à faire, à explorer, expérimenter, à transmettre,partager…Pas à pas, Projet après projet… Ensemble
Merci Sophie… et merci aussi pour la petite visite à LADAPT d’Ille et Vilaine
Edwige
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